出生時から皮膚の角層が格段に厚く、バリア機能がほぼ失われてしまう「道化師様魚鱗癬」（どうけしようぎょりんせん）。皮膚がひし形にめくれることから、「道化師（＝ピエロ）」という名が付いたこの難病を抱えて生まれた陽（よう）君の毎日を記したブログが、この度初めて書籍化されます。誕生の様子から病名の告知、困難な育児の日々まで。ブログの書き手である母が夫とともに苦しみ、悩み、前を向く姿を綴ります。「少しでも多くの方に、この難病を知っていただきたい」という母の思いが込められた文章は、多くの親を励ます力を持っています。この機会にぜひご一読下さい。
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【目次】 ＜まえがき＞はじめましてピエロさん 第一章「息子はピエロ」 ＤＯＣＴOＲ’Ｓ ＶＯＩＣＥ I「道化師様魚鱗癬とは？」 ピエロの父 コラム１.「神も仏もない」 第二章「私を責める者」 ピエロの母 ミニコラム１.「嬉しい!!」 ＤＯＣＴOＲ’Ｓ ＶＯＩＣＥII「主治医の証言（１）」 ピエロの母 ミニコラム２.「考えた方に感謝」 ピエロの父 コラム２.「泣き虫父ちゃん」 ピエロの母 ミニコラム３.「大好きな先生とのお別れ」 ＤＯＣＴOＲ’Ｓ ＶＯＩＣＥIII「主治医の証言（２）」 第三章「笑顔の決意」 ピエロの母 ミニコラム４.「ピエロの服、洗濯方法」 ＤＯＣＴＯＲ’Ｓ ＶＯＩＣＥIV「10人にひとりが魚鱗癬!?」 ピエロの父 コラム３.「ふたつのイイ笑顔」 第四章「絶望を希望に」 ＤＯＣＴＯＲ’Ｓ ＶＯＩＣＥ Ｖ「患者の会発足の歩み」 ピエロの父 コラム４.「息子はデカくなってた」 第五章「ゆっくりと」 ＤＯＣＴＯＲ’Ｓ ＶＯＩＣＥ VI「もうひとりの魚鱗癬」 ピエロの父 コラム５.「妻のアルバム」 あとがき 口絵「道化師様魚鱗癬の胎児」 「陽くん」近影 ピエロの母からのメッセージ
11月9日(土)発売・本体価格1,700円(税抜)・四六判並製・256ページ・ISBN:978-4584139424【Amazon】https://www.amazon.co.jp/dp/4584139423/ ●Kindle版は11月8日（金）から配信予定
【著者】ピエロの母 50～100万人に1人の割合で生まれてくると言われる「道化師様魚鱗癬」という難病を患った長男を出産。出産から現在に至るまでの闘病を記したブログは反響を呼び、Amebaブログではすでに3000人以上のフォロワー数を記録している。また同ブログのハッシュタグ記事ランキングの『#難病』部門では、トップランキング入りも多数。関西某県の田んぼと山が見渡せる田舎で、息子と夫とともに暮らす毎日。
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